Frente a Casa Rosada Johanna Franco, mamá de Ezra, relató que desde el gobierno nacional rechazaron la audiencia solicitada por la familia. “Le dijimos que teníamos trece días y nos dijeron que teníamos que esperar, sabiendo que no tenemos tiempo”. “Vinimos a pedir apoyo, no vinimos a pedir un puesto, solamente ayuda”, expresó. Y agregó “también fuimos al ministerio de salud y no nos dieron la oportunidad ni siquiera de acercarnos, nos dijeron que nadie nos iba a ayudar y no iba a abajar nadie a atendernos”.
“Ya no sabemos que puerta golpear, directamente vinimos a lo máximo para que nos digan que no, porque de nuevo nos dieron una negativa y nos cerraron la puerta y nos dijeron que esperáramos, mi hijo tiene 11 días y acá estamos con la respuesta de sentate y espera”.
“Ya no sé qué hacer y lloro porque no doy más, porque me da impotencia que tenemos un gobierno de mierda que no nos puede ayudar y no pertenezco a ningún partido político. Vine a pedir ayuda por mi hijo y me están cerrando todas las puertas”, dijo Johanna.
El duro y conmovedor relato de la mamá de Ezra, el gobierno le negó ayuda al niño que sufre de cáncer DIPG
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El pequeño Ezra nació el 14 de agosto de 2018,y tuvo hace pocos meses un crecimiento bastante sano y similar al de otros chicos, y se alimentaba bien. Pero alrededor de noviembre del 2020 empezó a presentar síntomas preocupantes. Según su madre, «perdía el equilibrio al caminar, se ladeaba para el lado izquierdo, se babeaba, y tenía problemas para coordinar el movimiento de sus brazos, además de caer en ciertas ausencias de la realidad».
Así, fue trasladado al hospital Garrahan, donde quedó internado un mes. Le hicieron una resonancia y a fines de noviembre lo operaron, hicieron una biopsia y descubrieron que padecía un extraño tipo de cáncer, llamado glioma pontino intrínseco difuso, conocido como DIPG, que no surge ni por herencia ni por golpes o causas habituales que generan tumores.
Esta enfermedad ataca generalmente a niños de entre 4 y 9 años, pero no es usual, hay uno en un millón, y aquí en Argentina se conocen solo 14 casos. Se localiza en la unión entre el cerebro y el tronco encefálico, y como ataca las conexiones con todo el cuerpo, es muy difícil tratarlo, y por eso genera desequilibrios motrices.
Ezra permaneció un par de semanas en el Garrahan y luego volvió a su casa a seguir un tratamiento ambulatorio, pero lo revisan todas las semanas y hasta recibió varias sesiones de radioterapia y le administran medicación con corticoides.
Según relata Yohanna, «hace unas 4 semanas empezó de nuevo con síntomas y tras una nueva internación, descubrieron un quiste dentro del tumor, y se lo drenaron, esto ayuda, pero no es una solución, sino que corre riesgo de volver a producirse».
El drama de Yohanna y Gabriel tiene que ver con la imposibilidad de la cura en nuestro país. Cuenta que «como no tenemos cobertura, el tratamiento el Garrahan no lo cobra, al menos gestionamos en la Municipalidad los traslados gratis, y lo obtuvimos» pero destaca que investigué en grupos de padres del mundo, y descubrí que en el hospital Memorial de Estados Unidos hay un tratamiento experimental que podría salvarlo, y presentan pruebas de pacientes curados, con una técnica de combate a las células enfermas a través de un medicamento y su reemplazo por sanas».
