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El pequeño Ezra nació el 14 de agosto de 2018,y tuvo hace pocos meses un crecimiento bastante sano y similar al de otros chicos, y se alimentaba bien. Pero alrededor de noviembre del 2020 empezó a presentar síntomas preocupantes. Según su madre, «perdía el equilibrio al caminar, se ladeaba para el lado izquierdo, se babeaba, y tenía problemas para coordinar el movimiento de sus brazos, además de caer en ciertas ausencias de la realidad».
Así, fue trasladado al hospital Garrahan, donde quedó internado un mes. Le hicieron una resonancia y a fines de noviembre lo operaron, hicieron una biopsia y descubrieron que padecía un extraño tipo de cáncer, llamado «glioma pontino intrínseco difuso«, conocido como DIPG, que no surge ni por herencia ni por golpes o causas habituales que generan tumores.
Esta enfermedad ataca generalmente a niños de entre 4 y 9 años, pero no es usual, hay uno en un millón, y aquí en Argentina se conocen solo 14 casos. Se localiza en la unión entre el cerebro y el tronco encefálico, y como ataca las conexiones con todo el cuerpo, es muy difícil tratarlo, y por eso genera desequilibrios motrices.
Ezra permaneció un par de semanas en el Garrahan y luego volvió a su casa a seguir un tratamiento ambulatorio, pero lo revisan todas las semanas y hasta recibió varias sesiones de radioterapia y le administran medicación con corticoides.
Según relata Yohanna, «hace unas 4 semanas empezó de nuevo con síntomas y tras una nueva internación, descubrieron un quiste dentro del tumor, y se lo drenaron, esto ayuda, pero no es una solución, sino que corre riesgo de volver a producirse».
El drama de Yohanna y Gabriel tiene que ver con la imposibilidad de la cura en nuestro país. Cuenta que «como no tenemos cobertura, el tratamiento el Garrahan no lo cobra, al menos gestionamos en la Municipalidad los traslados gratis, y lo obtuvimos» pero destaca que investigué en grupos de padres del mundo, y descubrí que en el hospital Memorial de Estados Unidos hay un tratamiento experimental que podría salvarlo, y presentan pruebas de pacientes curados, con una técnica de combate a las células enfermas a través de un medicamento y su reemplazo por sanas».
Pero ocurre que el primer paso es hacer una video consulta, que tiene un costo de 6 mil dólares, pero si surgiera la posibilidad de ir, el viaje insumiría unos 110.000 dólares, una cifra imposible de reunir sin ayuda. Yohanna señaló que estuvieron tratando de hacer contacto con áreas del Gobierno, para lograr una colaboración, hasta ahora sin éxito.
